Nog meer onderzoeken en uitslagen

Na thuis komst stroomde de afspraken binnen. Telefonische afspraken, afspraken met mensen die thuis zouden komen en nog een bezoekje aan het ziekenhuis voor een EMG.

Zelf doen, helaas met hulpmiddelen

De rollator was al een feit. Een week na thuiskomst werd het vallen helaas steeds erger. Zo erg dat ik geen kracht meer had om zelf op te staan gedurende de dag. Niet zelf uit de stoel kunnen komen, niet van het toilet, ik had er letterlijk geen kracht meer voor.

Ondanks dat ik alles lang heb tegen gehouden werd het tijd om te zorgen dat ik alles nog zelf kan doen thuis. Een belletje naar de zorgafdeling van de Kommun en daar kwamen de hulpmiddelen. Een toiletverhoger, douchestoel en ook aan de noodknop was geen ontkomen meer aan. De hulpverleenster wilde ook dat ik een rolstoel zou nemen. Nou ik dacht het niet, de rest was al moeilijk zat.

Mijn hoofd is tot vandaag de dag nog steeds overtuigd dat ik alles nog gewoon kan. Ik plan nog steeds veel te veel en doe nog steeds dingen waar ik kei hard voor afgestraft wordt. Even een deurtje schilderen? Twee dagen de armen niet op kunnen tillen en een energie niveau van lek me het vestje.

Met de hulpmiddelen kan ik mij nu in huis goed redden. Ik kan weer zelf van de WC af komen (ja mensen dat was echt een feestje) en mijn eigen benen weer scheren onder de douche (ook dat was een groot feest). Ik kan het weer ZELF DOEN!!!

De EMG

Een EMG. De beste omschrijving, als ze in de 18e eeuw elektriciteit hadden gehad was het een top martelwerktuig. Ik kan wat pijn hebben, maar dit was geen lolletje. Eerst wordt je onder stroom gezet en daarna gaan ze met naalden in de spieren lopen porren. Nou in die 45 minuten had ik zelfs nog een moord bekend als het moest.

De artsen legde uit wat ze zagen en als je dan mee gaat kijken zie je dat het niet helemaal klopte. Actieve spieren in rust, geen reactie op de stroomstoten. Dat kon niet goed zijn.

De definitieve uitslag zou van de neuroloog komen, maar dat gevoel in mijn onderbuik zei eigenlijk meer dan genoeg.

De uitslagen

Langzaamaan begonnen de uitslagen binnen te druppelen. De eerste klap was de uitslag van de lumbaal punctie. Er is in het ruggenmerg te zien dat er sprake is van neurologische afbraak. Wat het precies is was niet duidelijk. Meer onderzoeken zullen duidelijkheid moeten gaan geven.

De MRI liet slijtage en litteken weefsel zien. Het is niet duidelijk of het koppelen is aan een diagnose of dat ik versnelde slijtage vertoon. Verder onderzoek moet uit gaan wijzen of het hoort of toch een afwijking is.

De uitslag van EMG was toch wel even slikken. De eerste diagnose was een feit. Ik heb polyneuropathie. De zenuwen zijn op alles fronten beschadigd. Het ergste is nog dat er niets aan te doen is. Ik weet dat het alleen maar erger kan worden. Ik word niet meer beter. Dat besef is niet te happen.

Geloof het maar

Lopen, iets heel vanzelfsprekend, maar voor mij een hele opgave. Een rondje door de winkel voelt alsof ik een marathon heb gelopen. Even boodschappen doen is het enige dat ik op een dag kan doen. De rest van de dag ben ik volledig uitgeschakeld. Het wordt steeds moeilijker om dingen te ondernemen.

Elk jaar is er in de stad een grote markt. Super leuk om heen te gaan, maar ja red ik dat allemaal wel. Van de parkeerplaats, naar het centrum en dan nog rondlopen. De harde waarheid was nee. Ik ga dat niet meer redden.

Dat werd weer een belletje naar mijn hulpverleenster. Met tranen in mijn ogen ben ik akkoord gegaan met de rolstoel. Als ik nog iets wil doen dan moet het wel. Daarbij werd de aanvraag voor de invalide parkeerkaart in werking gezet.

Hier moet je dan een doktersverklaring hebben om aan te tonen dat je echt een parkeerkaart nodig hebt. Een belletje naar de neuroloog en de verklaring zou per post komen. Lopen zonder hulpmiddel minder dan 100 meter, lopen met hulpmiddel minder dan 500 meter. Om dit zwart op wit te zien is verre van leuk. In zes maanden tijd van lopen naar een rolstoel. In zes maanden tijd moeten accepteren dat het leven dat je kent op houdt. Het gaat me niet in de koude kleren zitten.

En nu?

Ondertussen heb ik nog meer onderzoeken gehad om uit te sluiten of er misschien toch een infectie of ontsteking is. Helaas is er niets gevonden. Je zult denken hier moet je toch super blij mee zijn? Nou nee, want dat betekent dat het echt neurologische problemen zijn.

Er lopen nu onderzoeken naar de organen om uit te vinden of deze ook zijn aangetast. Ondertussen heb ik al weer twee onderzoeken gehad en staat er binnenkort een dagje op de afdeling neurologie gepland.

Iets in mij wilt weten waar ik aan toe ben, terwijl een klein stukje nog steeds hoopt op iets dat met een simpel pilletje opgelost kan worden. Ondertussen slik ik de hele dag door medicijnen om te zorgen dat de scherpe randjes er af gaan. Leven met chronische pijn is een hele uitdaging.

Het moeilijkste op dit punt blijft de acceptatie. Ik ben dolblij met alle hulpmiddelen die ik heb. Ik heb weer een stukje regie in handen en kan weer dingen zelf doen. Door de rolstoel hou ik activiteiten iets langer vol en kan ik weer leuke dingen ondernemen. Ik ben dan nog steeds moe en moet een paar dagen boeten, maar het is het allemaal waard.

Nu is het hopen dat er snel een naam voor het beestje wordt gevonden zodat ik weet waar ik aan toe ben en er hopelijk een definitief behandelplan kan komen.

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan ook de ElaEdo Facebook pagina! Hier post ik ook tussentijdse updates.

Heb je vragen of wil je iets kwijt? Vul het contactformulier in of reageer onder dit bericht en ik neem zo snel mogelijk contact op.

Hejdå

Yours Truly