Meerdaagse opname in een Zweeds ziekenhuis

Na een weekend van regelen en plannen was het zo ver. Ik mocht mij melden op de afdeling Neurologie. Zou ik er nu eindelijk achter komen wat er mis is?

Dag 1

Bepakt en bezakt, klaar voor een opname van 5 dagen stond er eerst een onderzoek met het neurologisch team. Eerst werden de klachten weer besproken. Gemiddeld 500 gram gewichtsverlies per week, pijn, geen spierkracht in de ledematen en vallen zonder aanleiding.

Wederom gevolgd door een kracht- en gevoelstest. Na een rit van een uur was ik al op, maar dit onderzoek zoog me helemaal leeg. Op de tenen lopen, op de hakken staan, in een rechte lijn lopen, allemaal hele simpele opdrachten. Nou ik kreeg het nauwelijks voor elkaar en had ik gevoel dat ik er een hele marathon op had zitten. Gelukkig kon de kleine man alle opdrachten wel uitvoeren en was hij van mening dat ze mij dan net zo goed met rust konden laten.

Na het marteluurtje mocht ik naar de kamer. Volkomen verbaasd dat ik op een eenpersoons kamer lag. Wat blijkt alle kamers waren voor 1 persoon. Het was niet mijn eerste opname, maar op de bevalling van onze kleine man na heb ik altijd op een zaal gelegen.

Het plan van aanpak

In de middag werd het plan van aanpak besproken. Diverse bloedafnames, echo´s, een aantal ECG´s, een lumbaalpuctie, een uitgebreide MRI van de hersenen en ruggengraat en gesprekken met een team om te bepalen welke hulp er nodig zou zijn om het leven makkelijker te maken.

Na dit schema werd ik meteen aan een ECG gelegd en kwam er een zuster om het bloed uit mijn lichaam te zuigen. Daarna stond de echo op de planning.

Dit was een echo van de vitale organen. Hieruit bleek dat in principe alles goed was, maar ze zagen een afwijking bij het hart. Conclusie, er komt een uitgebreide echo bij op dag 2.

Na nog een rondje bloedzuigen kon ik rustig gaan liggen en een beetje proberen te slapen.

Dag 2

Dag twee stond in het teken van praten, nog meer bloed afnames en een uitgebreide echo. Uit de echo die gedaan was leek het alsof er een verdikking was van de hartkamers. Dit is niet echt heel goed dus kwam er een second opion.

Na weer een kracht- en gevoelsonderzoek kwamen er twee dames langs om te praten over hoe het gaat en wat er gedaan kon worden om mijn leven aangenamer te maken. Nou ik kan je vertellen voor iemand die alles zelf wilt doen en daar ook nog eens zeer eigenwijs bij is zijn dit hele zware gesprekken. Hulpmiddelen als een rolstoel, rollator, ramp voor de deur, thuishulp, verpleeghulp alles kwam aan bod. Ik voelde me ineens gehandicapt en afhankelijk. Iets was tegen alles in druist wat ik ben en wil zijn. Ik ben niet afhankelijk! Ik heb tegen het einde van het gesprek het gesprek afgekapt omdat er teveel op mij af kwam.

Dan zit je alleen om tot rust te komen en alles door te laten dringen komt de neuroloog binnen. Deze had nog een leuke boodschap. Ik moest dit maar zien als mijn nulpunt beter worden was geen optie. Dit was het punt dat ik toe was aan een sigaret en tot het besef te komen dat dit mijn realiteit is. Ik wordt niet meer beter en ben gehandicapt. In twee dagen tijd was ik alle hoop kwijt.

Leren accepteren

Die middag begon het proces van acceptatie. Op advies van de zorghulp hebben we samen besloten dat de rollator stap 1 zou zijn. Dat die twee uur later al voor mij klaar zou staan was de volgende klap. Ik ga lopen met een rollator. Een rollator die ik altijd heb gezien bij ´oude´ mensen en nu kreeg ik er een.

Wat was ik blij te zien dat de rollator rood was en niet saai grijs. Na het eerste oefenrondje was ik om. Ik loop af en toe nog steeds alsof ik een fles Jack Daniels op heb, maar nu heb ik iets wat zorgt dat ik in het gereel blijf. Nu botst eerst mijn rollator ergens tegenaan en niet ik.

Na het oefenrondje was het tijd voor de echo. Er werd een infuus aangelegd op de afdeling, nog even snel bloed getapt en daar was de rolstoel. Voor alle afspraken buiten de afdeling, was er een taxi service. Een zuster met een rolstoel die mij als een formule 1 coureur naar alle afspraken bracht.

Gelukkig was er dan toch wat goed nieuws. Het klokje tikt als een nieuwe. Geen verdikte hartkamers, geen rare dingen. Een gezonde rikketik. Dat was een hele opluchting.

Dag 3

De dag waar ik het meeste tegenop zag. In de ochtend de lumbaal punctie plus in de middag de MRI.

Neem een ding van mij aan. Als er ooit sprake is van een lumbaal punctie, ren en kijk niet achterom. Pas de 6e keer zaten ze goed en konden ze het vocht afnemen. Nou ik heb nog nooit zo veel pijn gehad. En dat ik alleen de pijn op dat moment. Ik heb een goede week het gevoel gehad dat mijn hersenpan ontplofte.

Na de punctie kwam het goede nieuws dat ik na de MRI naar huis mocht. Eerst moest er nog bloed geprikt worden, een nieuw infuus aangelegd worden voor de MRI en zouden de dames van het zorgteam nog langs komen.

Nou het infuus zetten was een ramp. Mijn armen waren al bont en blauw en nu klapte de ader. Zuster in paniek, overal bloed en ik kreeg hele foute jaren 80 horrorfilm vibes. Na veel proberen zat er dan eindelijk een infuus en stond te taxi service weer klaar.

Met een rug die stuk was geprikt, een lijf dat eigenlijk niet plat kan liggen en een ontplofte arm ging ik de MRI in. Na 1,5 uur moest de contrast vloeistof toegediend worden. Raad eens, het infuus zat niet goed. Dus hoppa andere arm en nog een infuus die gelukkig wel door liep.

Na twee uur in de MRI hebben de medewerkers mij eraf moeten takelen. Ik had de kracht niet eens om mijn hoofd op te tillen. Je snapt wel dat ik nu heel blij was met de taxi service.

Op naar huis

De neuroloog zou een telefonische afspraak plannen als de resultaten terug waren. Er zou een afspraak gepland worden voor een EMG en afhankelijk van wat deze zou laten zien nog een genetisch onderzoek.

De dames van het zorgteam kwamen nog langs om te laten weten dat ze alles door zouden zetten naar het team thuis en adviseerde met klem een noodknop.

Met een tas vol pillen, nog veel meer afspraken en een rollator was het dan eindelijk tijd om naar huis te gaan en weer in mijn eigen bed te slapen.

Wat er gevonden is en of er een diagnose is lees je in de volgende blog!

Wil je weten hoe ik in het ziekenhuis terecht kwam? Lees dan deze blog terug.

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan ook de ElaEdo Facebook pagina!

Heb je vragen of wil je iets kwijt? Vul het contactformulier in of reageer onder dit bericht en ik neem zo snel mogelijk contact op.

Hejdå

Yours Truly